Una paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se encuentra en la fase terminal de su enfermedad ha enviado una carta a los medios para comunicar sus últimas voluntades.
Carmen Falomir, de 54 años, ingresará mañana en el hospital La Fe de València para que le apliquen el protocolo por el cual cuando un paciente de ELA esté a punto de morir porque haya solicitado que no la reanimen se extraen sus órganos para su donación.
Carmen, oriunda de Castellón, afirma que este viaje será el «fin a la pesadilla que estoy viviendo», la de «vivir encerrada en un cuerpo que ni reconoces ni te responde».
«Soy Carmen Falomir, tengo 54 años y estoy a punto de subir a una ambulancia en dirección a Valencia, este es un viaje de ida… sin regreso. Pero estoy tranquila, en paz y en cierto modo feliz. Hace aproximadamente dos años fui diagnosticada de ELA, una enfermedad de esas raras, que una no conoce y que piensa que es de esas cosas que pasan a los demás, pero no, el informe del diagnóstico llevaba mi nombre y mi sip, no había duda se trataba de mí.
Ahora tocaba decidir qué hacer. Ya me había informado de su evolución, alcance y de los posibles tratamientos. Para los que todavía siguen leyéndome… confesaré que el siguiente paso fue emborracharme, no bebo alcohol por lo que en mi casa no había mucho donde elegir, pero para la ocasión hasta el vino de cocinar sirve, total para lo que hay que celebrar.
Empezó un peregrinaje… médicos, hospitales, pruebas…, pero el diagnóstico seguía siendo el mismo, lo que estaba cambiando y a marchas forzadas era mi día a día. Adiós a jugar al pádel, al grupo de baile, al senderismo, a mi empresa que tanto me había costado llegar al punto donde estaba… etc.
Cada día el ELA me robaba un poco de mi vida. Había llegado el momento de tomar conciencia de la situación. A mí la palabra aceptar nunca me ha gustado, aceptar es decidir libremente y a mí de momento nadie me ha preguntado: ¿Aceptas a la ELA como compañera hasta que la muerte os separe? No, no acepto, esa hubiera sido mi respuesta y ahora en vez de viajar a Valencia estaría planificando un viaje para el próximo puente.
Una vez concienciada de mi suerte, sólo se me pasó por la cabeza cómo terminar cuanto antes, pero en nuestro país eso no era posible dentro de la legalidad o al menos eso creía yo, y me sentía angustiada por este tema y me aterraba llegar a un punto en el que mi cuerpo fuera mi cárcel, vivir encerrada en un cuerpo que ni reconoces ni te responde, con una total despersonalización.
Hasta que un buen día fui al Hospital La Fe a una visita rutinaria en el servicio de neurología, y por primera vez alguien me daba una solución. Si bien la enfermedad en sí no tenía tratamiento, mi miedo y angustia sí, y desde aquí quiero agradecer al doctor Vázquez por haberme mostrado y acompañado en todo el proceso junto a la psicóloga Amparo.
Ellos me hablaron de las últimas voluntades, comprometiéndose a que llegado el momento en el que vivir supusiera un sufrimiento mayor que morir se cumpliría lo escrito en mi testamento de vida. Aquello cambió mi forma de afrontar lo que me esperaba y ya sentía la tranquilidad de que tendría un final digno.
Esta consulta fue hace aproximadamente un año y medio y han estado pendientes de mi evolución y necesidades con un trato cercano y humano. Amparo en este período ha jugado un papel fundamental con sus consejos y dándome la oportunidad de participar en charlas sobre las últimas voluntades e informándome sobre el programa de donación de órganos, lo cual me ha hecho sentir útil en esta última etapa de mi vida. Desde aquí les mando a los dos un fuerte abrazo y mi eterna gratitud.
Aprovecho para decir que igual que hacemos un testamento por si acaso nos llega el final de forma imprevista, de la misma forma deberíamos tener un testamento de vida que recoja nuestras últimas voluntades por si igualmente de forma imprevista nos encontramos en una situación en la cual no podemos transmitir nuestro deseo. En cuanto a la donación de órganos, a todos aquellos que estéis a favor de dar una oportunidad de vida, donando aquello de lo que no supone nada desprenderse porque para nada os sirve, es importante que os hagáis donantes.
Gracias por vuestra atención y cuando este 22 de diciembre no os toque el Gordo y estéis resignados a tener salud y sigáis con los preparativos de Nochebuena, acordaros de estas palabras y sentiros afortunados».
